Hirmagazin.eu
Főoldal » Továbbra is segítségre vár az SMA-s Annácska, egyelőre a minisztérium nem reagált..
Egészség - betegség

Továbbra is segítségre vár az SMA-s Annácska, egyelőre a minisztérium nem reagált..

Továbbra is várja a segítséget a gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenvedő Annácska.

A kislány életkora, pontosabban a bürokrácia útvesztői miatt csúszott le a sorsfordító, államilag támogatott Zolgensma kezelésről.

Mindenki ezt olvassa most!

A több mint 700 millió forintba kerülő génterápiás készítmény egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé az SMA-betegek kezelésére. Annácska édesanyja, Tánya be is akarta adni az ehhez szükséges kérelmet, ám még a papírok benyújtása előtt közölték vele: mivel lánya egy nap múlva két és féléves lesz, nem kaphatja meg ingyen a terápiát. Az elbírálás ugyanis 60 napot vesz igénybe.

Annácskát orvosai alkalmasnak találják a szer beadására, ám azt hároméves koráig mindenképpen meg kell kapnia.

Négy hónapja maradt tehát arra, hogy szülei összegyűjtsenek neki 760 millió forintot.

Elküldtük az Emberi Erőforrások Minisztériumának kérdéseinket, többek között arra vonatkozóan, az Annácskához hasonló esetekben nem lehet-e egyedi méltányosság alapján eljárni. A kérdéssort kedden délután 14 óra 41 perckor küldtük el, azóta a minisztériumtól nem kaptunk választ, úgy tűnik, szóra sem méltatják a kislány ügyét. Amint választ kapunk, cikkünket frissítjük.

A kislánynak egyébként a következő számlaszámon segíthet:

EliMo Alapítvány; Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001; IBAN: Budapest Bank; HU80-10103056-51133800-09005001; SWIFT kód: BUDAHUHB

blikk

Hirmagazin.eu

Hasonló hírek

Okostapasz segíthet a cukorbetegeken

info

Már teszt alatt az ebola elleni vírus

info

Új magyar adatokat közöltek a koronavírusról

Géza
-------------------------------------------------------------------------------------------------

Maradj otthon, vigyázz magadra, vigyázz az idősekre és a gyermekekre, és tevékenykedj az interneten, olvasd a Hirmagazin.eu Online Médiát!

Köszönjük, hogy a Hirmagazin.eu Online Médiát választottad!

Azon dolgozunk, hogy ami Téged érdekelhet, azt kivétel nélkül el tudd olvasni nálunk!

Bármilyen észrevételed, javaslatod, híred, cikked, képed vagy videód van, azt írd meg, küldd el nekünk ide: [email protected].

Adj meg egy nick-nevet (Téged azonosító, általad kitalált nevet, ha nem szeretnéd a teljes nevedet feltüntetni az anyagaid mellett), vagy add meg a keresztnevedet, vagy a teljes nevedet, a Te anyagaid látogatottságának "gyümölcsét" élvezd Te! Mi azt a nevet tesszük az anyagaid mellé, amit Te az e-mailben kérsz!

Dolgozzunk össze, légy részese a mi sikerünknek, ahogy mi is részesei szeretnénk lenni a Te sikerednek!

Hirmagazin.eu Főszerkesztősége


Figyelem!

A cikkhez hozzáfűzött hozzászólások, kommentek nem a Hirmagazin.eu Online Média nézeteit tükrözik!

Szerkesztőségeink a hírek publikálásával, megjelenítésével foglalkoznak, a hozzászólásokat, kommenteket nem tudják befolyásolni - azok az olvasók személyes véleményét tükrözik.

Kérjük, kulturáltan, mások személyiségi jogainak és jó hírnevének tiszteletben tartásával kommenteljetek!

A visszatérő vulgárils, gyűlölködő, uszító kommentelőket tiltjuk oldalunkról!

Célunk az, hogy olyan olvasótábort szolgáljunk ki munkánkkal, akik, egyfelől örömüket lelik az általunk közzétett híranyag olvasásában, másfelől valós tájékoztatást jelent részükre a Hirmagazin olvasása!

Köszönjük a megértéseteket!

Hirmagazin.eu Online Média - főszerkesző
--------------------------------------------
×

Csatlakozz népes facebook követőink táborához!