Hirmagazin.eu
Főoldal » Pár hete közölte a rettenetes hírt az orvos: most Zente és Levi példája tartja a lelket az SMA-s Noel családjában – azonnali segítségre van szükség
Egészség - betegség

Pár hete közölte a rettenetes hírt az orvos: most Zente és Levi példája tartja a lelket az SMA-s Noel családjában – azonnali segítségre van szükség

Érkörtvélyes — Újabb beteg gyermeknek, ezúttal egy erdélyi magyar kisfiúnak gyűjtenek a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára.

A három hónapos Noelről pár hete derült ki, hogy SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved.

– Noel hathetes volt, amikor felfigyeltem rá, hogy nem úgy tartja a fejét és a kezét, ahogyan más babák. A legtöbben azt mondták, hogy ne aggódjak, más tempóban fejlődik, mert koraszülött – kezdte Fodor Hilda (34), a fiúcska édesanyja. – Nem hagytam figyelmen kívül a jeleket, vizsgálatról vizsgálatra jártunk egészen addig, míg kiderült: a kisfiam SMA-val küzd. Teljesen kétségbeestem, hogyan tovább – folytatta Hilda, aki jól ismerte a betegséget, ugyanis a másfél éves Zente történetét ő is nyomon követte. – Amíg vártam az eredményekre, mindent elolvastam a témában. Lassan nyilvánvalóvá vált, hogy hasonló cipőben járunk, mint Zente és Levi, akiknek az elmúlt hónapokban gyűjtöttek. Egyszerű család vagyunk, egy kis, Bihar megyei településen élünk a határ mellett. Amikor megtudtuk, hogy Noel beteg, úgy éreztük: nincs esélyünk. Az ő példájukon felbuzdulva azonban most mi is megpróbáljuk a lehetetlent – mondta könnyes szemekkel Hilda, majd hozzátette: jelenleg is kórházban van gyermekével, ugyanis az orvosok azt mondták, ha nem kezdenek el azonnal egy másik, Spinraza nevű kezelést, Noel az egyéves kort sem éli meg.

Bár a 22 hónapos Leventének és a másfél éves Zentének összegyűlt a pénz – egyenként 700-700 millió forint – az életüket gyökeresen megváltoztató Zolgensma génterápiára, sorstársaik itthon és a határon túl is segítségre várnak. Hazánkban jelenleg 120 regisztrált SMA-val küzdő beteg él. Buday Krisztina, az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesületének elnöke szerint közülük 54 gyermek részesül a Spinraza-kezelésben, amellyel az érintett betegek állapotát szinten lehet tartani. Ezt a szert a gyerekek négyhavonta kapják meg, a gerincvelőbe injekciózzák.

– A Zolgensmát még nem engedélyezték Európában, ezért is tudnak a szülők gyűjteni rá. A Spinraza viszont engedélyhez kötött – mondta Krisztina hozzátéve: jelenleg a Spinranza a hivatalos terápia Európában az SMA-ra.

Így segíthet Noelnek

Noelt jelenleg ezeken a számlaszámokon lehet támogatni:

Olyus Noel Robert:

EUR RO74BTRLEURCRT0527455101

HUF RO87BTRLHUFCRT0527455101

RON RO27BTRLRONCRT0527455101

Bank neve: Banca Transilvania Bank

címe: Ahentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania

blikk, Hirmagazin.eu

Hasonló hírek

Akár halállal is végződhet, ezért fontos tenni ellene

Géza

Pollenhelyzet – Tetőzik a parlagfű pollenkoncentrációja

info

Mindenkinek van, de senki nem tudja eltávolítani könnyen. Ez a trükk egy csoda a szemölcsök ellen…

Mazsi
-------------------------------------------------------------------------------------------------

Maradj otthon, vigyázz magadra, vigyázz az idősekre és a gyermekekre, és tevékenykedj az interneten, olvasd a Hirmagazin.eu Online Médiát!

Köszönjük, hogy a Hirmagazin.eu Online Médiát választottad!

Azon dolgozunk, hogy ami Téged érdekelhet, azt kivétel nélkül el tudd olvasni nálunk!

Bármilyen észrevételed, javaslatod, híred, cikked, képed vagy videód van, azt írd meg, küldd el nekünk ide: [email protected].

Adj meg egy nick-nevet (Téged azonosító, általad kitalált nevet, ha nem szeretnéd a teljes nevedet feltüntetni az anyagaid mellett), vagy add meg a keresztnevedet, vagy a teljes nevedet, a Te anyagaid látogatottságának "gyümölcsét" élvezd Te! Mi azt a nevet tesszük az anyagaid mellé, amit Te az e-mailben kérsz!

Dolgozzunk össze, légy részese a mi sikerünknek, ahogy mi is részesei szeretnénk lenni a Te sikerednek!

Hirmagazin.eu Főszerkesztősége


Figyelem!

A cikkhez hozzáfűzött hozzászólások, kommentek nem a Hirmagazin.eu Online Média nézeteit tükrözik!

Szerkesztőségeink a hírek publikálásával, megjelenítésével foglalkoznak, a hozzászólásokat, kommenteket nem tudják befolyásolni - azok az olvasók személyes véleményét tükrözik.

Kérjük, kulturáltan, mások személyiségi jogainak és jó hírnevének tiszteletben tartásával kommenteljetek!

A visszatérő vulgárils, gyűlölködő, uszító kommentelőket tiltjuk oldalunkról!

Célunk az, hogy olyan olvasótábort szolgáljunk ki munkánkkal, akik, egyfelől örömüket lelik az általunk közzétett híranyag olvasásában, másfelől valós tájékoztatást jelent részükre a Hirmagazin olvasása!

Köszönjük a megértéseteket!

Hirmagazin.eu Online Média - főszerkesző
--------------------------------------------