A be­te­gek bőre olyan sé­rü­lé­keny, akár a pil­langó szár­nya. Fo­lya­ma­tos ke­ze­lésre szo­rul­nak, ko­moly fáj­dal­mat je­lent nekik az öl­töz­kö­dés, de egy egy­szerű séta is.

Vanessa Leinert bátor túlélője egy igen komoly betegségnek, amit pillangóbőrnek hívnak. Ez egy bőrelváltozás, amellyel nagyon nehéz együtt élni: komoly fájdalmakat okoz, ha valami hozzáér a sérült bőrhöz.

Vanesszánál a betegség gyerekkorában alakult ki. Az amerikai lánynak nem jelent megoldást a rendszeres fertőtlenítés és a szakszerű sebkötözés sem. A betegség ugyanis megtámadja az emésztőrendszert, a vesét, a szemet vagy akár a szájüreget is. Végül még mozgásképtelenséget is eredményezhet.

A legalapvetőbb dolgok, mint a sétálás, az öltözködés vagy a kéz használata is fájdalmas a betegnek. Sok, pillangóbetegségben szenvedő nem is képes önállóan élni, mert a testen kialakult sebeket folyamatosan kezelni kell, és ez napi több órát vesz igénybe.

Vanessza az életét kockáztatja azzal, hogy mégis megpróbál önállóan élni, és egy jótékonysági szervezet tagjaként erre biztatja betegtársait is. Élete mindenképpen pozitív példa: elvégezte az egyetemet és hamarosan profi fotósként kezd dolgozni.

Magyarországon több száz beteg él így.

Forrás: Ripost