Főoldal » „Anya, nézd!” – Valóságos csoda, ami az SMA-ban szenvedő Danival történt: erre még az orvosai sem számítottak
Egészség - betegség

„Anya, nézd!” – Valóságos csoda, ami az SMA-ban szenvedő Danival történt: erre még az orvosai sem számítottak

Budapest – Valóságos csoda, hogy képes volt egyetlen kezelés után mozgatni az ujjait Dani (16), a gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenvedő gimnazista fiú.

Bár alig jósoltak neki pár esztendőtaz orvosok, ő erőn felül küzdött az évek során, január másodikán pedig megkaphatta élete első Spinraza-kezelését, amelytől édesanyja, Buday Krisztina gyermeke megerősödését várta. Úgy tűnik, nem hiába: a fiú már mozgatja az ujjait, sőt, a lábfejét is! Az anyukája szerint ez hatalmas előrelépés, tekintve, hogy Dani önállóan szinte semmit nem képes csinálni, csak a távirányítót és laptopot tudja nyomkodni.

Buday Krisztina és súlyosan mozgáskorlátozott kisfia, Dani elmondhatatlanul boldog a fejlődés láttán

– „Anya, nézd!” – ezt kiáltotta oda nekem Dani, amikor a reggeli rutin átmozgatásnál csodával határos módon már olyan mozdulatokat is csinált, mint utoljára egy éve – kezdte boldogan Krisztina. – Az orvosok azt mondták nekünk, az első négy Spinraza-kezelés végéig nem igazán várható szemmel látható fejlődés, ha mégis, azt vegyünk ajándéknak. Nem igazán reménykedtünk a változásban, aztán megtörtént, amire egyikünk sem számított. Elmondhatatlanul boldogok és hálásak vagyunk – árulta el az anyuka, majd hozzátette: a fiú számára nagyon nagy izommunka, hogy „kinyissa” az ujjait.

Mint arról korábban beszámoltunk, 2020 januárjától minden 18 év alatti gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek megkaphatja a Spinraza nevű gyógyszert, amely jelenleg az egyetlen valóban hatásos kezelés Európában. Dani mellett még további 14 SMA-beteg gyermek kaphatta meg a kezelést, amit egészen eddig csak egyedi elbírálás alapján fizetett ki az egészségbiztosítási alapkezelő. Az injekciókat a gyerekek négy havonta, élethosszig kapják. Krisztina gyermekének a következő szert január 16-án adják be.

– További erősödésben bízunk, s talán arra is van reális esély, hogy hosszú távon, idővel, sok-sok munkával, a fiamnak egyre kevesebbszer lesz szüksége gyomorszondára, s talán arra a gerincműtétre is sor kerülhetne, amit Dani gyengesége miatt eddig még egy orvos sem vállalt el. Bízunk a legjobbaknak – zárta a szülő, aki egyébkétn erőn felül gondoskodik gyermekéről. A fiút ugyanis mindennap ölben viszi egyik szobából a másikba, mivel házuk nem akadálymentesített. A szűk bejáratok csak nehezítik a dolgát, arról nem is beszélve, bárhova kell utazniuk együtt, kész tortúra Danit eljuttatni az autóig. Az édesanya gyűjtést indított, hogy egy élhetőbb házban élhessék mindennapjaikat.

Cél, hogy ne kelljen emelni

A család célja 20 millió forint összegyűjtése, hogy az otthonában Dani könnyebben élhesse a mindennapjait. Segíteni a következő számlaszámon tud: Dancsi mosolyáért Alapítvány, OTP: 11702043-21457294. Közlemény: Dancsi adomány.

blikk, Hirmagazin.eu

Hasonló hírek

Egy tizenéves srác találta fel azt az innovatív melltartót, amely nők millióinak mentheti meg az életét

Edit

Megrázó! Súlyos vesefertőzést kapott a lány az egyiptomi álomnyaraláson

info

Ha minden reggel kávét iszol, ezt el kell olvasnod!

Edit
-------------------------------------------------------------------------------------------------

Maradj otthon, vigyázz magadra, vigyázz az idősekre és a gyermekekre, és tevékenykedj az interneten, olvasd a Hirmagazin.eu Online Médiát!

Köszönjük, hogy a Hirmagazin.eu Online Médiát választottad!

Azon dolgozunk, hogy ami Téged érdekelhet, azt kivétel nélkül el tudd olvasni nálunk!

Bármilyen észrevételed, javaslatod, híred, cikked, képed vagy videód van, azt írd meg, küldd el nekünk ide: [email protected].

Adj meg egy nick-nevet (Téged azonosító, általad kitalált nevet, ha nem szeretnéd a teljes nevedet feltüntetni az anyagaid mellett), vagy add meg a keresztnevedet, vagy a teljes nevedet, a Te anyagaid látogatottságának "gyümölcsét" élvezd Te! Mi azt a nevet tesszük az anyagaid mellé, amit Te az e-mailben kérsz!

Dolgozzunk össze, légy részese a mi sikerünknek, ahogy mi is részesei szeretnénk lenni a Te sikerednek!

Hirmagazin.eu Főszerkesztősége


Figyelem!

A cikkhez hozzáfűzött hozzászólások, kommentek nem a Hirmagazin.eu Online Média nézeteit tükrözik!

Szerkesztőségeink a hírek publikálásával, megjelenítésével foglalkoznak, a hozzászólásokat, kommenteket nem tudják befolyásolni - azok az olvasók személyes véleményét tükrözik.

Kérjük, kulturáltan, mások személyiségi jogainak és jó hírnevének tiszteletben tartásával kommenteljetek!

A visszatérő vulgárils, gyűlölködő, uszító kommentelőket tiltjuk oldalunkról!

Célunk az, hogy olyan olvasótábort szolgáljunk ki munkánkkal, akik, egyfelől örömüket lelik az általunk közzétett híranyag olvasásában, másfelől valós tájékoztatást jelent részükre a Hirmagazin olvasása!

Köszönjük a megértéseteket!

Hirmagazin.eu Online Média - főszerkesző
--------------------------------------------