Miben más a fiú, mint a korosztálya? Hova jár iskolába, és hogyan kezeli másságát a kishúga, Eperke?

Újságírónk Zsankó-Dubiel Anikóval beszélgetett, Peti édesanyjával, aki blogjában is beszámol mindennapjaikról, vagy ahogyan ő fogalmaz „MinDownNapjaikról”.

Peti tízéves nagyfiú. Tudtommal születése nem volt egyszerű – mennyire tudtatok felkészülni a betegségére?

Petivel gondtalan terhességem volt. A teherbeesés nem volt teljesen spontán, kellett egy kis petesejt serkentő kúra, de az első végére megfogant Peti. A születése napjáig azt hallottam mindig, hogy egészséges vagyok én is, egészséges ő is…

Reggel, amikor megszületett, azt mondták egészséges, este már közölték, hogy downos. Másnap reggel pedig nagyon betegen elvitte az újszülött mentő Budapestre, az I.sz gyermekklinikára.

Kiderült, hogy két lyukkal a szívén, valamint súlyos vastagbél-fejlődési rendellenességgel is született. Én csak 6 nap után mehettem utána, mivel császárral szültem, így az orvos nem engedte az utazást. A klinikán a legjobb orvosok kezébe került, akik nekünk, szülőknek is tartást adta. Sajnos hónapokig bizonytalan volt, hogy életben marad-e Peti. Az orvosok, nővérek mindent megtettek, érte, értünk. Szerencsére ez már a múlté, de a fájdalom néha még most is nagyon erős. Nem értettem, hogy történhetett mindez, a mai világban. Így több hónappal Peti megszületése után jogorvoslatot kértem – ezt követte egy 8 évig tartó pereskedés, amely folyamán kiderült, hogy a terhesgondozásom során

nem a legnagyobb gondosság elvén járt el sem a nőgyógyász, sem a kórház. Nem ajánlották fel a genetikai vizsgálat lehetőségét sem, pedig 38 éves voltam ekkor.

Szinetár Dóra és Makranczi Zalán tavaly ősszel született babája is Down-szindrómával született. Sokan vádolják a színésznőt, hogy nem szűrette ki ennek a kórnak a lehetőségét a terhesség alatt. Ezek szerint a szűrés mégsem száz százalékig pontos.

Sorstársaim közt van olyan, akinél azt mondták a szűrővizsgálatok folyamán, hogy egészséges babája lesz – mégsem lett az. Fordítva is van példa – azaz betegnek mondták a babát, mégis egészséges lesz. Talán a legmegbízhatóbb eredményt a magzatvízvétel mutatja ki. A vizsgálat lehetőségét az orvosnak fel kell ajánlani, de a szülő nő dönt arról, hogy él-e vele. Szerintem el kell fogadni azt is, hogy valaki nem kér szűrést – hiszen ezt már megbeszélte a családdal, hogy mindenképp vállalják a babát, de azt is, hogy van, aki másként dönt. Egyéni életek vannak, egyéni élethelyzetekkel, egyéni döntésekkel. Nincs jogunk más felett ebben a helyzetben ítélkezni. A Down-szindróma súlyos, az élettel összeegyeztethetetlen fejlődési rendellenességekkel járhat, sok a járulékos betegsége. Nem a mentális eltérésük a legborzasztóbb, hanem a harcuk a betegségekkel.

Mennyiben más Peti, mint a korosztálya?

Peti 10 éves. Nem hasonlítható össze a saját korosztályával. Szerintem. Pelenkás, nem tud rajzolni, írni, olvasni. Más a játékfunkciója – körülbelül 3 éves szinten lehet bizonyos dolgokban. Más a magatartása, más a viselkedése. Ugyanakkor közvetlen, választékosan beszél, lexikális tudása az állatokról egyedi, érdeklődő, tiszta szívű, mosolygós, aki nagyon szeret szeretni, és aki bizony érzi a másságát. Érzi, hogy nem játszanak vele, hogy másként ért vagy nem ért dolgokat.

Hogy megy neki az iskola? Vannak-e barátai?

Peti nagyon szereti az iskolát. Jelenleg 3. osztályos. Kömlődre a Hegyháti Alajos Iskolába jár, speciális iskola. Az oktatása speciális tanterv, értelmében akadályozott gyerekek tanterve alapján zajlik. Szereti a feladatokat, önmagához képest szépen halad. Lassan, de biztosan. Osztálytársai vannak, akiket szeret. Barátja nincs. Ők egy kicsit ezt is másként élik meg. Ők játszanak azzal, akik játszanak velük… akik elfogadják őket.

Petinek van egy kishúga, Eperke. Számára nyilván az a természetes, hogy Peti Down-szindrómás. Mesélj a lányodról!

Eperke számára Peti természetes. Minden más Down-szindrómás, vagy más betegséggel élő azonban neki is furcsa. Peti iskolájában sok speciális gyermeket lát, ugyanúgy félt tőlük az elején, mint mindenki más, aki nem lát ilyesmit nap, mint nap. Eperke érzi és tudja, hogy Peti más, downos, hogy másként ért dolgokat, de Eperke segíti Petit mindenben. Magától. Én ezt soha nem kérem tőle, mert nem az ő dolga, de mégis ösztönösen nyúl Peti lelke felé. Peti Eperkének jobban szót is fogad, jobban fogad el Tőle dolgokat, mint tőlem, hiszen gyereknek gyerek a párja.

Eperke ugyanakkor nagyon érzékeny kislány szociálisan, hiszen olyan dolgokat is lát, amit a saját korosztályának a többsége nem. Peti ápolását is napi szinten látja, van, amikor már ebben is segít – tereli Peti figyelmét. Eperke most kezdte az iskolát, egy nagyon lelkes személyiség, kellő akarattal. Szabálytartó, szófogadó tündérem. Bizony nekem is meg kellett tanulnom, hogy Eperke Eperke, teljesen egyedi figyelmet és nevelést igényel. Furcsa is volt az elején látnom, hogy mekkora is a különbség fejlődésben és tudásban kettőjük közt, és ehhez nekem kellett alkalmazkodnom. Szem előtt kell tartanom, hogy Eperkének mik az igényei, mi az érdeklődési köre s ehhez mérten tervezni is.

Egy picit visszakanyarodva Szinetár Dórára: a teljesen laikusok gyakran róják fel neki azt, hogy harmadik babája betegsége összefügg az életkorával. Erről neked mi a véleményed?

A témáról írtam egy cikket, amiben összefoglaltam az ezzel kapcsolatos gondolataimat.

Mindennapjaitokról, vagyis MinDownnapjaitokról blogot vezetsz. Miért döntöttél így? Mit jelent a számodra a blogolás?

Barátok javaslatára kezdtem el írni a blogot. Szerettem volna a Down arcát Petin keresztül megmutatni az embereknek, hogy ez sem csak fekete és fehér, hogy a Down-szindrómával is vannak mosolygós napjaink, de vannak nagyon nehéz szakaszaink is. Ahogy szerintem mindenki más életében. Szerettem volna megmutatni, hogy mennyi mindennek lehet örülni egy nap, hogy

a másság csak másság, nem pedig egy félelmetes szörnyeteg.

A Down-szindrómás emberek is éreznek. Sőt, sokkal mélyebben és tisztábban, mint mi. Szerettem volna megmutatni, hogy a szülőkkel lehet beszélgetni, hogy nem kell tőlünk sem félni, hanem lehet kérdezni, közeledni, nem harapunk. Kaptam kritikát, észrevételt, hogy érzelmileg túl sok a blogom, hogy vannak olyan írásaim, amik nagyon szomorúak. Nem tudok másként írni, az életünket, az érzelmeimet tudom csak átadni. Lehet, hogy más másként éli meg, de mi így. Szerettem volna megmutatni, hogy ami más gyereknek természetes (járás, evés, szobatisztaság), az Petinek mennyire másként működik és bizony rengeteg munkánk van benne.

A szeretet lényegét Petin át tudom talán a legjobban megmutatni. Talán, ha őt megszereti pár kívülálló, akkor talán a másik speciális gyerekre már elfogadóbban tekint. Talán. Társadalmunknak még sokat kell ebből a szempontból tanulnia, de sajnos ennek az igazi változtatását nem itt lent, hanem fentebb kellene elkezdeni, de minden változás egy lépéssel kezdődik.

Imádom Petit, minden porcikáját, a ragyogó kék szemét, a furcsa beszédét, az a legkevesebb, hogy az én szintemen küzdök értük.

A blog a harmadk gyermekem. Szeretnék sokkal többet írni, sokkal többet kihozni belőle, de energiáim és az időm véges. Vannak terveim még, de sokszor az Élet felülírja. Mondani szoktam, hogy nálunk a betegség az Úr, ha éppen nincs velünk, akkor van énidőm, akkor van szabad agyi kapacitásom…

Mit üzensz azoknak a szülőknek, családoknak, ahol Down-szindrómás családtag van?

Egy Down-szindrómás csecsemő megszületése nagyon sok új érzelmet és gondolatot szülhet a szülők, családtagok fejében, szívében. Egy hullámvasút. Magas és mély hullámokkal. A legfontosabb azonban, hogy bizonyos idő után nem szabad az önsajnálatban maradni, hanem meg kell próbálni az adott helyzetből a maximumot kihozni…Nem akkora tragédia, mint ahogy az elején hisszük, hiszen elsősorban csecsemők, a legutolsó sorban Down-szindrómások. Bizony kell sok türelem, tolerancia, de ha szeretünk valakit, akkor ezek nem lehetnek gondok. Cserébe kapnak majd nagyon sok mosolyt, szeretet, egy másik dimenziót az életből. Ami nem rosszabb, csak más. A feladatok, helyzetek kezelésébe pedig belejön mindenki…

Hiszem, hogy mindenkinek megvan a maga keresztje, nem ez az Élet legnagyobb tragédiája. Garancialevél amúgy sincs az Élethez…

Forrás: Szeretlek Magyarország

Dobó Maitz Petra cikke – Fotók: Facebook